Een student met HIV en hemofilie leefde een hoopvol leven? en dat had een reden. Een artikel over hoe je hoop kunt houden, wat je in het leven ook voor de voeten gegooid wordt.

Een persoonlijk, waar gebeurd verhaal? Op de lagere school liep Steve Sawyer, een jongen met hemofilie, het HIV-virus en hepatitis C op door besmette bloedtransfusies. Jaren later, toen hij negentien was en wist dat hij binnenkort zou sterven, gebruikte Steve zijn laatste jaren om honderden hogescholen en universiteiten af te reizen en studenten te vertellen wat hij geleerd had over een hoopvol, vredig leven temidden van afschuwelijke omstandigheden. Duizenden van de studenten die Steves verhaal gehoord hebben zouden je kunnen vertellen dat zijn waar gebeurde verhaal over hoop en Gods liefde hun leven voor altijd veranderd heeft. Dit is de bewerking van lezing die Steve hield aan de University of California in Santa Barbara.

Vlak voor de kust van Maine voer een marineschip door de zeer dichte mist. Deze avond zag de cadet die op wacht stond in de verte een niet-bewegend licht. Hij nam meteen contact op met zijn kapitein. ?Ik zie in de verte een lichtje dat recht op ons afkomt. Wat wilt u dat ik doe?? De kapitein gaf hem opdracht een boodschap door te seinen naar het andere schip en het opdracht te geven onmiddellijk van koers te veranderen. Het schip seinde terug: ?Nee, j?llie moeten van koers veranderen.? De kapitein gaf de cadet opnieuw opdracht het tegemoetkomende schip te bevelen onmiddellijk van koers te veranderen. Opnieuw was het antwoord: ?Nee, jullie moeten van koers veranderen.? In een laatste poging seinde de cadet de boodschap: ?Dit is de kapitein van een U.S. Navy slagschip, verander onmiddellijk van koers.? Het antwoord was: ?Nee, jullie moeten van koers veranderen. Dit is een vuurtoren.?

Dit verhaaltje illustreert hoe wij mensen geneigd zijn om te gaan met pijn en lijden. Wij willen altijd dat de omstandigheden om ons heen van koers veranderen in plaats van z?lf te veranderen om die omstandigheden het hoofd te kunnen bieden. Mijn eigen leven is hier een treffend voorbeeld van.

Leven met HIV: het eerste stadium

Ik ben geboren met hemofilie, een bloedziekte die ervoor zorgt dat mijn botten en gewrichten zonder reden opzwellen. Hemofilie wordt behandeld met een prote?ne die gewonnen wordt uit gedoneerd bloed. Ergens tussen 1980 en 1983 was een deel van dat bloed afkomstig van een donor die met het HIV-virus besmet was. Als gevolg daarvan waren alle medicijnen die uit die pool afkomstig waren (misschien wel enkele honderden eenheden) besmet met HIV. Later liep ik op dezelfde manier ook Hepatitis C op.

Ik kreeg niet te horen dat ik seropositief was tot een aantal jaar later, in het tweede jaar van de middelbare school. Toen het me verteld werd was mijn eerste reactie een typisch voorbeeld van hoe velen van ons reageren wanneer we geconfronteerd worden met iets wat we niet aankunnen. Ik ontkende gewoon dat ik seropositief was en probeerde te doen alsof het niet zo was. HIV deed niet zoveel pijn als hemofilie. Wanneer je gewrichten en spieren opzwellen als gevolg van hemofilie is dat een uitzonderlijk pijnlijk gebeuren. Maar bij HIV zijn er in eerste instantie geen uiterlijke symptomen. Je merkte er niet echt wat van, dus het was gemakkelijk om te doen alsof het er niet was. Zo gingen mijn ouders er trouwens ook mee om. ?Je ziet er goed uit, niet anders dan anders, dus dan zal het ook wel goed met je gaan,? zeiden ze.

Leven met HIV: ontkenning

Een fantastisch voorbeeld van dit soort ontkenning zie je in de film ?Monty Python?s in search of the holy grail?. In een sc?ne wandelt koning Arthur door het bos en komt hij een ridder tegen in een gehavend, zwart harnas. De ridder blokkeert het pad en koning Arthur realiseert zich dat hij er niet langs kan als hij de ridder niet eerst verslaat. Er wordt gevochten en koning Arthur krijgt het voor elkaar de arm van de zwarte ridder af te hakken. Koning Arthur steekt zijn zwaard terug in de schede, maakt een buiging en wil voorbij lopen, maar de ridder zegt: ?Nee!? Waarop koning Arthur zegt: ?Ik heb je arm afgehakt!? De ridder kijkt naar de stomp en zegt: ?Nietes!? Dus koning Arthur kijkt naar de grond en zegt: ?Maar kijk dan, daar ligt je arm!? Waarop de ridder antwoordt: ?Het is alleen een vleeswond.? Koning Arthur realiseert zich dat hij deze man nog veel erger moet verminken wil hij er ooit langs komen. Dus de strijd woedt verder en koning Arthur hakt de ridder al zijn ledematen af, tot er niet meer van hem over is dan een romp met een hoofd. Terwijl koning Arthur hem voorbij loopt hoor je de ridder op de achtergrond schreeuwen: ?Kom terug, lafaard, dan bijt ik je knie?n af!?

Onnodig te zeggen dat deze ridder in de ontkenningsfase was. Hij kon het feit dat hij het gevecht had verloren niet onder ogen zien. En hoewel dit een humoristisch voorbeeld van ontkenning is, zijn de gevaren van ontkenning bijzonder echt. Als ik het feit dat ik seropositief ben was blijven ontkennen had ik misschien niet de nodige voorzichtigheid in acht genomen wanneer ik in mijn vinger sneed en iemand anders kunnen besmetten en zelfs doden. Maar ook voor jezelf is het ontzettend gevaarlijk en pijnlijk wanneer je iets dergelijks ontkent. Wanneer je iets te lang onderdrukt en probeert te doen alsof het er niet is, wordt de druk juist groter. En uiteindelijk ontploft het.

Leven met HIV: de zinloosheid van ontkenning

Ik was gedurende een jaar of drie in staat te ontkennen dat ik seropositief was. Tijdens mijn laatste jaar van de middelbare school werd ik echter heel erg ziek. Ik begon symptomen van de ziekte te vertonen. T-cellen zijn de witte bloedcellen die infecties bestrijden en het aantal T-cellen dat je in je lichaam hebt geeft aan of je seropositief bent of dat je AIDS hebt. Wanneer je T-cellen tot onder de 200 dalen betekent dat dat je AIDS hebt. Bij mij werd op dat moment 213 gemeten en het aantal daalde nog steeds. Ik was heel, heel ziek en lijkbleek, en ik kon geen voedsel meer binnenhouden. Ik kon niet langer doen alsof mijn AIDS/HIV niet echt was ? het was overduidelijk, onvermijdelijk echt.

Ontkenning was niet langer een optie, dus ik moest een nieuwe manier vinden om om te gaan met alles wat ik doormaakte. Het eerste wat ik probeerde te doen was iemand anders de schuld geven. Ik dacht dat ik me beter zou voelen als iemand naar me toe zou komen en zou zeggen: ?Steven, dit is mijn fout, man. Het spijt me.? Dus in eerste instantie besloot ik de hele homoseksuele gemeenschap de schuld te geven. Een gemakkelijke oplossing. Maar toen ik er wat verder over nadacht realiseerde ik me dat het nogal stom is om een hele groep mensen de schuld te geven van mijn probleem. Toen besloot ik God de schuld te geven. Nou geloofde ik op dat moment niet echt in God, maar ik kwam tot de conclusie dat als er ?emand controle over deze hele situatie had, het God moest zijn. Dus ik gaf God de schuld.